星野真里、9歳長女の難病を公表「これが私たち家族のはじめの一歩」資格取得も明かす
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女優の星野真里が15日に自身のインスタグラムを更新し、小学3年生の9歳長女が、国の指定難病「先天性ミオパチー」との診断を受けていることを公表した。
【写真】娘の難病を公評した星野真里、家族水入らずの3ショット
毎回短歌を添えて投稿する星野。今回は「目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ」と一句詠み、家族3ショットを掲載している。
そんな星野は「9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です」とつづり、「娘は現在小学３年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と娘の障害を公表した。
「私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます」とし、「それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです」と子育てに奮闘する日々を明かす。そんな星野は「娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました！」と感謝とともに、資格取得も明かしている。
また、今回の公表については「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です」と説明している。
そんな星野は、今回、娘のインスタグラムを始めたことを報告し、アカウントも掲載。プロフィール欄には「９歳」「先天性ミオパチーの車椅子ユーザー」と自己紹介している。星野は「試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。お時間ございます時に、ぜひともご覧ください」と呼びかけた。
星野は2011年にTBSの高野貴裕アナウンサー（当時、CSR推進室室長）と結婚し、2015年に第1子となる女児を出産している。
厚生省のホームページでは、先天性ミオパチーについて「骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群」と説明している。
